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Debbie: Una niña con trastorno del sueño y la auto-regulación1 Martín Maldonado-Durán* John Denegre Margot Feintuch*
Se presenta a continuación el caso de Debbie, una niña de 34 meses de edad evaluada por nosotros en el Servicio de Infancia Temprana de la Clínica Menninger, mientras el doctor Denegre y la doctora Feintuch realizaban su entrenamiento (fellowship) en psiquiatría del niño y el adolescente, bajo la supervisión del Dr. Maldonado. Respecto de los datos de la niña y su familia, cabe destacar que Debbie K. es una niña de casi tres años de edad, quien vive con sus padres en Topeka. Es hija única, y asiste a una estancia infantil durante períodos de varias horas dos veces por semana mientras su madre acude a clases en la Universidad local. El Sr. K. tiene 28 años y trabaja como auditor de una compaña de seguros. La Sra. K. tiene 27 años y es ama de casa además de asistir a clases en la Universidad a tiempo parcial. La familia es de clase socioeconómica media. En relación al motivo de consulta es importante considerar que Debbie fue referida para ser evaluada en el Servicio de Salud Mental del Lactante por un neurólogo pediatra. Éste había sido consultado por los señores K. al notar que la niña a veces caminaba “como ida” y chocaba contra las paredes ocasionalmente, como si no se fijara en lo que estaba frente a ella. Sospechaban que podría tener ataques epilépticos de ausencias, que posteriormente fueron descartados por el neurólogo. Éste pensó en lugar de epilepsia, que la niña tenía problemas conductuales y emocionales: berrinches muy frecuentes, “jalarse la cara” muchas veces al día y retraso del desarrollo del lenguaje.
Problemas observados por los padres Dificultad para expresar emociones y berrinches Los padres han notado que Debbie se sobrecarga emocionalmente con mucha frecuencia: cuando se pone excitada, contenta o cuando enfrenta una dificultad. Entonces actúa como si estuviera sobre-estimulada: tiembla, sacude sus manos y “se jala la cara” con las manos (empujando fuertemente) y temblando, en un gesto extraño que preocupa mucho a sus padres. Esto sucede muchas veces al día, casi con cualquier emoción intensa. Debbie también se frustra fácilmente y hace berrinches varias veces al día. Se desespera con los juguetes si no hacen lo que ella espera, entonces los avienta o trata de romperlos. Si algo que quiere no se le da inmediatamente o cuando sus padres la contrarían en modo alguno, hace una rabieta que dura hasta media hora o más, siendo inconsolable durante todo ese lapso. Los padres están exhaustos pues la niña pierde el control muchas veces al día, no se la puede consolar y llora inconsolablemente. No se “puede hacer nada” para calmarla cuando está haciendo el berrinche. Los padres no saben cómo enfrentar esta conducta y dejan que la rabieta siga su curso. Una de las principales razones para que la niña se altere es cuando se hace algo fuera de su rutina. La Sra. K. dice que la niña necesita que casi todo (comidas, hora de ir a dormir, de la siesta, de ir a la estancia infantil, etc.) debe hacerse a la misma hora o ella se irrita. La Sra. K. Dice que ella entiende a su hija, sus berrinches y temblores pues ella “era igual” cuando era niña. Aún de adulta, tiene dificultad para expresar sus emociones. Hasta hace poco se ponía fácilmente abrumada y temblaba de las manos sin poder hablar cuando se ponía agitada
Dificultades del dormir Los padres de Debbie dicen que la niña siempre tiene sueño. Si se la deja en un lugar sin hablar o interactuar con ella, tiende a dormirse a toda hora y en cualquier lugar. Casi todos los días se queda dormida a la hora del almuerzo (al medio día) y, en la estancia infantil, suele quedarse dormida con la cara sobre la comida. A veces parece muy irritable como si tuviera sueño, se frota los ojos y se queda dormida al poco rato. Por contraste, los padres informan que Debbie tiene mucha dificultad para dormirse en las noches. Al irse a la cama necesita que alguien se acueste con ella y se está moviendo constantemente, las piernas y el resto del cuerpo como si no pudiera encontrar una posición cómoda. A veces, es exasperante que tarde alrededor de una hora en conciliar el sueño. Una vez dormida, a veces ronca (pero no siempre) y duerme con los ojos entreabiertos desde que era bebé. También tiene frecuentemente episodios en que se “despierta” durante la noche. Más bien durante estos episodios está aterrada y llora asustada, no se la puede calmar y hay qué esperar a que el episodio pase por sí solo (unos quince minutos) a veces parece que de hecho está despierta y otras que está dormida aún cuando esté gritando. Esto puede pasar varias veces en la noche. Los señores K dicen que ellos también tienen dificultades con el sueño. El Sr. K. tiene el “síndrome de la pierna inquieta”. Esto se le diagnosticó en un laboratorio del sueño y toma Levodopa para no mover tanto las piernas durante la noche. No se puede dormir fácilmente por la sensación de tener qué mover las piernas. Piensa que lo ha tenido desde niño, y cree que es muy probable que su hija también lo tenga. La Sra. K., por su parte, dice que ella también se duerme en cualquier momento. No ronca, pero a menudo cuando está cansada tiene ataques de sueño. Es decir, parece estar despierta pero está hablando ya dormida. En el teléfono pasa con frecuencia que se duerme, e involuntariamente deja a la otra persona hablando sola. A veces puede seguir hablando ya dormida, pero sólo incoherencias. En ocasiones está platicando con su marido, pero el hecho de que ella diga cosas fuera de lugar le da la clave de que ella ya se durmió.
Dificultad con las relaciones interpersonales y comunicación Debbie prácticamente no interactúa con los otros niños en la estancia infantil. También evita el contacto visual con muchos adultos, incluyendo sus abuelos y los amigos de los padres. Hace poco contacto visual con sus padres. Se muestra muy inhibida en casi todas las situaciones en que otras personas están presentes. No habla ni contesta preguntas, particularmente si uno trata de acercarse demasiado e insiste en que ella hable o haga contacto. Aunque tenga mucha curiosidad de explorar juguetes o jugar, no se atreve a hacerlo cuando otros niños están presentes, y mucho menos si hay adultos que no sean sus padres. También en esta área, uno de los padres, el Sr. K. dijo que él era como su hija cuando era niño. Dice que tenía timidez excesiva y le costó mucho trabajo vencer su timidez. Aún ahora, se siente más bien incómodo en situaciones sociales. Debbie no comunica bien sus necesidades verbalmente, sino que tiende a usar gestos y ruidos guturales. Si sus padres no adivinan lo que quiere, se enoja, patea lo que está a su alrededor y llora. Su repertorio de palabras es muy limitado. Puede decir frases de dos palabras. Piensan que Debbie entiende el lenguaje hablado al nivel que sería de esperarse en una niña de su edad, pero ella misma dice muy poco. Su capacidad auditiva se ha examinado y ahora es normal. Anteriormente tenia otitis medias repetidas y se pensaba que no oía bien. Le pusieron tubos timpánicos y empezó a hablar más.
Coordinación motriz y percepción del espacio Los Sres. K notan que Debbie tiene dificultad para hacer movimientos gruesos con su cuerpo. Parece como si siempre tuviera pereza, se recarga en las cosas y tiende a acostarse si hay oportunidad. Cuando camina, no se da cuenta de obstáculos y puede por ejemplo, chocar contra la pared, golpea las cosas con su cuerpo sin querer y parece torpe en sus movimientos. Actividades que requieren coordinación fina son muy difíciles para ella, como sostener un lápiz, dibujar o recortar. Parece que no tuviera mucha energía para explorar el medio ambiente.
Historia del desarrollo de la niña e historia de la familia La Sra. K tuvo preeclampsia (toxemia del embarazo) y finalmente ésta se agravó para convertirse en eclampsia (toxemia con convulsiones) al momento del trabajo de parto. Por esta emergencia, Debbie tuvo que ser extraída por cesárea. Debido a complicaciones respiratorias, la bebé estuvo dos semanas en una unidad de cuidados intensivos neonatales. La Sra. K. piensa que todos los problemas de Debbie son culpa de ella. Llorando, relató que cuando su bebé tenia dos meses, su hermano menor, entonces de dieciseis años, murió súbitamente en un accidente. Ella entonces se sintió completamente “perdida”. Sentía que no podía funcionar y que una parte de ella se había muerto o apagado para siempre. Se puso muy deprimida. Dice que cuidaba a la niña en forma mecánica y no le hablaba, ni le cantaba o hacía contacto visual con ella. Sólo le daba de comer y le cambiaba los pañales como si fuera una muñeca, pero no se relacionaba con ella en otros momentos. Piensa que la niña se atrasó debido a esto. Tampoco sentía cariño por la niña, y no sentía casi nada sino una sensación de vacío por la muerte de su hermano. No le interesaba nada y sólo cumplía sus obligaciones. Cuando Debbie tenía entre seis y siete meses ella se dio cuenta de que esto no era justo para la bebé, sintió que era una “falta de respeto” hacerle esto y decidió tratar de interactuar más con ella, hablarle, cantarle, etc. Sin embargo, piensa que el daño ya estaba hecho y por su culpa la niña tiene todos estos problemas. La Sra. K. mencionó que su padre fue un hombre muy malo cuando ella era niña. Piensa que él sufre de esquizofrenia. De hecho, cuando se le preguntó sobre su infancia, se puso a llorar y no pudo hablar. Le pidió a su esposo que nos relatara lo que él ya sabía. Entonces el Sr. K. dijo que el padre de su esposa fue una persona muy abusiva que la maltrató emocional y físicamente cuando era niña. Dijo que les daba golpizas y patadas a los niños/as si cometían la menor infracción. Trabajaba como pastor protestante, y “con la demás gente era muy amable” pero no con su familia. Todos pensaban que ellos eran una familia perfecta, pero dentro de la casa era muy diferente. Actualmente, los padres de la Sra. K. la culpan de los problemas de Debbie y dicen que ella no la disciplina con mayor firmeza y por eso “hace lo que quiere”. La incitan a que le de nalgadas y castigos cuando hace berrinches. Ella casi no visita a sus padres, que viven en un estado vecino, porque siempre se siente criticada. La Sra. K. teme que Debbie se vuelva como uno de sus hermanos que ahora tiene muchos problemas. De niño, este hermano era un bravucón, que golpeaba a todos, hacía berrinches todo el tiempo y ahora, ya adulto, es muy dependiente e incapaz de trabajar. Los señores K. dicen que tienen una buena relación matrimonial y se quieren. Anteriormente él viajaba mucho fuera de la ciudad debido a su trabajo y esto ha disminuido recientemente. El está agradecido que ella lo acepte como es, muy tímido, con sobrepeso y además con su trastorno del sueño. La Sra. K. también dice que ama a su esposo y que él la acepta como ella es.
Historia médica Debbie no tiene diagnóstico de ninguna enfermedad. Ya se mencionaron las infecciones repetidas del oído medio. El neurólogo pediatra no encontró ninguna enfermedad y fue quien la envió a consulta de salud mental de la primera infancia.
Examen directo de la niña La niña se comportó de un modo muy distinto entre una sesión y las siguientes. Fue vista en todas las sesiones en presencia de sus padres. En la primera sesión participó también su maestra del programa de educación especial. En la primera sesión evitó consistentemente cualquier interacción con los entrevistadores. Casi no dijo nada y no mantenía contacto visual, no respondió a los intentos de comunicarse con ella ni oir o establecer ninguna clase de intercambio. Esto nos dio la impresión de que Debbie era casi-autista o no-relacional. Sin embargo, al proseguir las sesiones, se hizo obvio que más bien es una niña excesivamente tímida. Fue capaz de jugar, sobre todo con la Dra. Feintuch, quien se sentaba junto a ella sin intentar hacerla hablar o responder. Entonces Debbie se acercaba a ella para jugar o pedirle cosas. Debbie puede completar varios “círculos de comunicación”, aunque con considerable ayuda de la persona interactuando con ella. También ve los rostros (a veces) para tratar de obtener señales del estado mental de la otra persona (es decir, significados mentales de los rostros). A veces pedía cosas señalándolas con el dedo índice. La capacidad de lenguaje está muy disminuida, en lo receptivo como lo expre-sivo. Posee menor número de palabras en su repertorio de lo que se esperaría de una niña de su edad. Entiende muchas cosas, pero cuando se dice algo un poco más complejo, fácilmente se pierde y no comprende. Debbie muestra una pobre coordinación motriz y un sentido del equilibrio muy precario. Su tono muscular es bajo. Sus habilidades motrices finas también están disminuidas. Muestra una precaución excesiva al enfrentar actividades nuevas. Se observa que no le gusta ser tocada, sino hasta que ella va a sus padres para que la abracen o carguen. No le gustan muchas texturas de ropa. Es muy sensible a los ruidos, pero responde poco a los estímulos visuales. Parece tener una capacidad propioceptiva disminuida, como si no supiera donde están las diferentes partes de su cuerpo en un momento determinado. La niña es capaz de entender y participar en juego simbólico aunque sólo en juegos un tanto estereotipados y menos complejos de los típicos en una niña de su edad. A propósito de esto, sus padres dicen que en la casa sí juega a imitarlos y actúa papales de mamá, maestra, etc. A pesar de tu timidez, también se observa que fácilmente se enoja y pierde el control, haciendo berrinches. Se jala la cara de vez en vez, como cuando se pone muy contenta o nerviosa. A veces es muy inflexible y le es difícil arreglárselas para hacer transiciones entre una actividad y otra, o cuando no se le da lo que pide.
Examen de la interacción padres-niña Cuando están los dos padres presentes, Debbie parece preferir ir con su papá, quien es más sensible a lo que pide la niña y la entiende más fácilmente. Si algo la frustra, va con el papá para que la cargue o consuele. Esto parece ser un reflejo de que la mamá tiene más dificultad para “leer”los estados internos de Debbie y se le siente tal vez más desconcertada con las conductas de la niña. Aun así, La Sra. K. responde suficientemente bien a su hija, pero a veces le cuesta trabajo encontrar alternativas o entenderla. Le da indicaciones bruscas de cómo debe portarse y se avergüenza de que la niña se comporte como lo hace. Por ejemplo, le dice “no” pero no le ofrece alternativas o la trata de sugerir algo distinto qué hacer. La madre es una persona “nerviosa”, que habla con voz fuerte y es muy expre-siva. Expresa abiertamente su frustración con la niña. Se siente muy culpable con ella y lamenta no saber cómo responder a sus rabietas y peculiaridades. El Sr. K. es tímido, tiene un ligero trastorno del habla, pero es más tranquilo y acepta más a la niña como es, identificándose parcialmente con ella como muy tímida.
Diagnóstico por la clasificación “cero a tres” Eje I. Trastorno de la regulación. Tipo mixto (características de hiper e hiposensibilidad) Eje II. Sin diagnóstico. No hay trastorno en la relación Eje III. Trastorno del Sueño. Posiblemente síndrome de la pierna inquieta, dando lugar a hipersomnia. Trastorno del lenguaje, receptivo y expresivo. Trastorno del desarrollo de la coordinación motriz. Eje IV. Conflicto con sus padres. Inhibición de la relación interpersonal. Impacto en la niña: moderado Eje V. Nivel emocional y del desarrollo. No se encuentra en el nivel esperado, pero ha alcanzado algunos niveles anteriores.
Intervención La intervención psicoterapéutica padres-bebé incluyó aproximadamente seis sesiones de una hora cada una, incluyendo las sesiones de consulta (que podrían considerarse como consultas terapéuticas) Pedimos a los Sres. K. hacer una videograbación de la rutina para irse a la cama y de la niña durmiendo. No se observó que la niña roncara, sí duerme con los ojos entreabiertos y sí tiene inquietud antes de dormirse y constantemente cambia de posición una vez dormida. Se despierta de vez en vez y hay qué tranquilizarla. La calidad del sueño obviamente es muy pobre. Intentamos hacer un estudio del sueño por polisomnografia, pero debido a su edad, tres expertos dijeron que esto sería muy difícil porque la niña no cooperaría. Un experto con excelente reputación indicó que había qué esperar a que la niña fuera algo mayor. Casi desde el principio, abiertamente le indicamos a la Sra. K. que su percepción de ser la culpable del estatus de la niña era inexacta. Que ella no había causado el problema y que estas dificultades ocurren aunque la madre no haya estado deprimida. Ella se mostró un tanto escéptica pero finalmente aliviada de su sentimiento de culpa. Le sugerimos a los Sres. K. que hicieran masaje a la niña para ayudarla con su integración sensorial, es decir, una mayor percepción de su cuerpo. También les hablamos de los problemas de integración sensorial de la niña. Les sugerimos observar con cuidado cuándo y qué estímulos parecían abrumar a Debbie y hacer que se pusiera irritable e hiciera berrinches. En resumen, sugerimos dos estrategias, disminuir la sobreestimulación o estímulos adversos, y “leer” cuidadosamente los niveles de excitación de Debbie ayudándola a calmarse con masaje, o con momentos de calma en que se la ayudara a ir a un lugar con poco ruido y estímulos donde pudiera relajarse y calmarse. A Debbie le gustó mucho la experiencia del masaje y durante las primeras semanas le pedía a su mamá o papá que le hicieran masaje varias veces al día. La impresión de los clínicos era que el jalarse la cara eran intentos de auto calmarse y de ejercer presión profunda sobre su cuerpo. Una terapeuta ocupacional confirmó esta impresión. Además del efecto directo del masaje como relajante, se pensó que esta actividad ayudaría a la sensación de intimidad entre los padres y la niña. Se les sugirió a los padres hacer un “tiempo de juego” en que ayudaran a la niña a dirigir la acción del juego libre, lo que podría ayudar con su capacidad de simbolización y lenguaje. Ellos aumentaron el tiempo en que sólo se dedicaban a jugar con ella. Durante las sesiones se introdujo una técnica cognoscitivo conductual para ayudar a Debbie a hacer menos berrinches. Con una muñeca, se hicieron representaciones de cómo Debbie hacía berrinches, tirandose al suelo, llorando y pataleando. Se representó en este juego como la “niña” (muñeca) estaba enojada y no podía hablarlo. Se le sugirió decir “estoy enojada” y se presentaron alternativas al berrinche, como el pedir ser abrazada o hablar de su frustración. La niña se mostró interesada en este juego y lo usó en la casa con la mamá. En varias semanas, los Sres. K. informaron que la niña ya raramente hacía berrinches y se comunicaba más verbalmente. Estaba interactuando algo más con los niños en la estancia infantil. La Sra. K. dijo que tal vez ella misma había cambiado. Pensaba que ahora estaba más atenta a los estados de su hija y podía prevenir algunas crisis siendo más suave con la niña y haciendo las transiciones menos bruscas y anunciándolas con más anticipación. Esto mejoró la relación considerablemente, pues la niña parecía menos enojada. Aunque persistía con alguna somnolencia durante el día comenzó a dormir mejor, sus padres le hacían un masaje antes de dormirse, con lo que se podía relajar más fácilmente. Continuó con su terapia ocupacional y asistiendo a la estancia infantil. Después de unas seis sesiones acordamos estar disponibles para nuevas consultas si volvían a surgir otros problemas o éstos se hacían más intensos de nuevo. Aproximadamente ocho meses más tarde, uno de los autores se encontró con la familia K. en una exposición de arte en un museo local. La Sra. K. estaba exponiendo una especie de colcha (quilt) hecha con fotografías de la vida de Debbie, desde que era bebé hasta el presente, todas escenas graciosas o agradables. La técnica era de transposición de fotografías a la tela. La Sra. K. estaba feliz de que su trabajo hubiera sido escogido para la exposición. Debbie actuaba más como una niña de su edad. Los padres dijeron que ella estaba más o menos bien y seguía progresando en su desarrollo.
Resumen Se describe un caso de trastorno del sueño en una niña muy pequeña. La niña tenía hipersomnia y se dormía varias veces en el curso del día. También puede que tenga el “síndrome de la pierna inquieta”. Ambos progenitores tenían trastornos del sueño, el padre tenía el síndrome de la pierna inquieta, y la madre probablemente narcolepsia. La niña tenía varias dificultades en la integración sensorial así como retrasos en el desarrollo del lenguaje y la regulación de sus emociones, además de ser excesivamente tímida. La madre se culpaba por todos los problemas en la niña, pues había sufrido depresión durante el primer año de vida de aquélla. Se describe el trabajo de psicoterapia padres-hija, en que se ayudó a los padres a entender las características únicas de su hija, y adaptar sus estrategias de cuidado a sus necesidades. Esto llevó a una mejoría en la capacidad de la niña para simbolizar, de empatizar con otras personas y regular mejor sus emociones. También, pudo mantenerse despierta más tiempo durante el día y progresar en su desarrollo. Se describe una intervención de tipo cognoscitivo conductual así como técnicas de integración sensorial. Palabras clave: Trastornos del sueño, trastornos de la auto-rregulación, psicoterapia padres-bebé.
Summary A case of sleep disorder in a young child is presented. The child exhibited hypersomnia, and would fall asleep several times during the day. The child might also suffer from the restless leg syndrome. Both parents exhibited sleep disturbances, the father with restless leg syndrome and the mother with possible narcolepsy. The child also had a several sensory integration difficulties as well as some delays in her language development and in the regulation of her emotions, and she was excessively shy. The mother blamed herself for all the problems in her daughter, as she had suffered from depression during the child’s year of life. Work in parent infant psychotherapy is described, in which the parents were helped to see the uniqueness in their daughter, and adapted their caretaking techniques to her needs, leading to an improvement in her ability to symbolize, to empathize and to regulate her emotions. Also, to stay awake more time and start progressing in her development. A cognitive and behavioral intervention with the child is described, as well as sensory integration techniques. Key words: Dream disturbance, auto-regulation disturbance, parent-baby psychotherapy.
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